Niepełnosprawność ukryta w gardle

M była od zawsze dość wrażliwym dzieckiem. Nie bardzo lubiła obcych ludzi, szczególnie jeśli mieli ciemną skórę lub ciemne włosy (mieszkamy w Irlandii, więc sporo tu obcokrajowców). Pewnego dnia wystraszyła się kiedy zobaczyła tatę obciętego sporo krócej niż zwykle. Miała lęk separacyjny. Nie lubiła zabaw wymagających dotykania piasku, wody czy plasteliny. A do tego mówiła bardzo mało. Od wieku 2,5 lat rozkręciła się tak, że trudno było ją uciszyć. Jednak kiedy w wieku 3 lat poszła do przedszkola okazało się, że po przekroczeniu progu przedszkola – nie mówi. Rozkręci się – uspakajały mnie przedszkolanki zabijając moją czujność. Uczy się drugiego języka, jeszcze się rozgada. Jej komunikacja niewerbalna jest bardzo dobra, M sygnalizuje swoje potrzeby – tak przynajmniej im się wydaje. Co dziwne 1,5 roku młodsza siostra była jej adwokatem.
Minął ponad rok i potem drugi, a my ciągle czekaliśmy aż się rozgada. W wieku 4 lat i 7 miesięcy M zaczęła szkołę (taki odpowiednik zerówki, ale dwuletni). Nowi ludzi, nowe miejsce – M nadal milczy. Ale oczywiście nie w domu. W domu jest bardzo gadatliwa, ciekawska. Buzia jej się nie zamyka… aż do momentu przekroczenia progu szkoły. W szkole nie mówi nawet do mnie. Kiwa głową, pokazuje palcem, bawi się z dziećmi, choć nie inicjuje zabaw. Panie nadal mówią, że to normalne. Po roku nauki odbywam rozmowę z dyrektorką szkoły. – Jeszcze się tak rozgada, ze będziemy tęsknić za tym, aby milczała – powiedziała półżartem, półserio patrząc na mnie z politowaniem – matka przestanie panikować – dodała. Żadne rozgadanie nie miało miejsca. W roku kolejnym – to był już w sumie 4 rok milczenia dziecka poza domem – miałam bliski kontakt ze szkołą. Często rozmawiałam z nauczycielem, który w przeciwieństwie do mnie nie widział problemu. – No tak, cichutka bardzo, ale komunikuje się gestami. Gdyby każde dziecko było takie spokojnie – powiedziała rozmarzona. Dopiero zupełnie przypadkiem, pani ze świetlicy powiedziała mi, że czytała książkę o mutyzmie wybiórczym i opis tego przypadku bardzo pasuje do zachowania M. Zaczęłam szukać w Internecie, bibliotekach. W bibliotekach nie było nic, ale Internet aż kipi od informacji na temat tego zaburzenia. Nie trzeba być specjalistą, aby postawić prowizoryczną trafną diagnozę – dziecko nie mówi w pewnych miejscach, ale mówi swobodnie w innych, a sytuacja ma miejsce przynajmniej przez miesiąc (nie licząc pierwszego miesiąca w nowym miejscu) lub przez 6 miesięcy jeśli dziecko uczy się drugiego języka. Zalecenia – nie czekać. Czy byłam wkurzona? Bardzo. Nie mogłam uwierzyć, że dałam się tak omamić zapewnieniami – co by nie było – profesjonalistów. Od kiedy już wiedziałam co jest mojemu dziecku – doszkoliłam się na dwóch kursach w Anglii i przeczytałam kilka książek. M dostała wsparcie logopedy (który spotykał się ze mną i nauczycielami, a nie z nią) i dodatkowego nauczyciela w szkole. Wykluczono u niej autyzm i zespół Aspergera, ale mutyzm wybiórczy może występować również u dzieci z tymi zaburzeniami. Nic nie było proste. Przede wszystkim większość osób nadal nie rozumiała na czym polega problem. Nie chce mówić – mówili jedni. Uparciuch i manipulator – mówili inni. Otóż proszę Państwa nie! I postaram się to wyjaśnić porównując mutyzm wybiórczy do osoby po paraliżu kończyn dolnych. Wyobraźmy sobie dziecko na wózku inwalidzkim w klasie. Czy Pani obniży temu dziecku ocenę z zachowania, bo nie udziela się w szkolnym klubie sportowym? Czy postawi dwóje, bo nie może podejść do tablicy i rozwiązać zadania napisanego wysoko? Czy wreszcie Pani będzie przekonywać dziecko, aby przeszło choć troszeczkę, każdy przecież potrafi? Albo czy zaznaczy podczas pierwszego spotkania, że w szkole trzeba chodzić. Albo czy powie rodzicom, że dziecko jest uparte, bo nie chce chodzić. Oczywiście nie. Oczywiście dziecko może chodzić na różne terapie, które maja wzmocnić nogi, może nawet postawić kilka kroków w stabilizatorach, ale zasadniczo nikt nie będzie wymagać tego w szkole póki nie będzie gotowe. Jak to się ma do dziecka z mutyzmem wybiórczym? A no tak, że mutyzm wybiórczy to nic innego jak zaburzenie lękowe. Tak, właśnie lękowe. I ten bardzo silny lęk dosłownie paraliżuje struny głosowe. Każdy chyba słyszał powiedzenie: głos utknął w gardle? Tak właśnie opisują ten stan starsze dzieci i dorośli. Nie ma to nic wspólnego z ich świadomą wolą, aby nie mówić (ani tym bardziej manipulować). Innymi słowy – mutyzm wybiórczy to w dużym uproszczeniu „paraliż strun głosowych”. Czy nauczyciel wymaga od dziecka, aby ‚coś’ powiedziało? Czy obniża ocenę z zachowania za brak udziału w życiu szkoły? Czy stawia dwóje za brak ustnej odpowiedzi? Czy wreszcie mówi dziecku, że w szkole trzeba rozmawiać, bo każdy mówi? Czy dziecko nie uzyskało promocji do kolejnej klasy ‚bo nie mówi’? Niestety wielu rodziców na powyższe pytania odpowie: TAK! Czy można takie zachowanie nauczycieli usprawiedliwić tym, ze mutyzmu gołym okiem nie widać? To są problemy z jakimi boryka się mnóstwo dzieci z mutyzmem wybiórczym w Polsce i za granicą. Jak pomóc dziecku z mutyzmem wybiórczym? Najważniejsze w terapii mutyzmu jest wsparcie i zrozumienie. Na co dzień należy postarać się, aby w otoczeniu dziecka nikt nie naciskał na mówienie. Rodzice przestają pytać – i co? Powiedziałaś coś dzisiaj? A nauczyciele przestają straszyć dwóją za brak ustnej odpowiedzi. W zamian za to angażują całą klasę np. w pokazywanie na palcach wyników w matematyce, co pozwala dziecku z mutyzmem wykazać się wiedzą i nie wyróżniać się. Co do skutecznych terapii – jest ich tyle ile dzieci z mutyzmem wybiórczym – to znaczy każdy potrzebuje planu skrojonego na własne potrzeby. Jedne dzieci tylko nie mówią do nauczycieli, inne także do dzieci, inne nie korzystają z toalety, nie jedzą, nie siadają w ławce. Jedne dzieci są z natury bardzo lękliwe, inne mniej. Każde dziecko potrzebuje podejścia bardzo indywidualnego, ale jest przy tym jedna wspólna cecha – każdy plan powinien być oparty na metodzie małych kroków. Każde zadanie należy rozbić na drobne kroki, które dziecko przy wsparciu będzie w stanie przejść (ale to temat na osobną książkę). Jak wygląda sytuacja w Polsce? Fatalnie. Brakuje specjalistów, nie ma w ogóle książek o mutyzmie wybiórczym w języku polskim, na studiach logopedycznych praktycznie się nie pojawia. Dlaczego logopeda powinien moim zdaniem pracować z dzieckiem dotkniętym mutyzmem wybiórczym? Przede wszystkim dlatego, ze jest specjalistą od mowy. Przy niewielkim wysiłku poświęconym na doszkolenie będzie w stanie zorganizować prace z takim dzieckiem. W Polsce zapomina się też o naczelnej zasadzie terapii mutyzmu – mutyzm leczy się tam, gdzie występuje – czyli najczęściej jest to szkoła i miejsca publiczne. A co mogą zrobić rodzice poza wsparciem i zrozumieniem? Powinni budować w dziecku poczucie pewności siebie (część dzieci źle reaguje na przesadne pochwały), powinni również metodą małych kroków stawiać dziecku coraz to większe wymaganie dbając jednocześnie o to, aby nie karmić lęków dziecka. Czy z mutyzmu wybiórczego się wyrasta? Niektórym udaje się wypracować strategie radzenia sobie ze stresem związanym z mówieniem (uczenie się na pamięć), u innych po mutyzmie wybiórczym nie ma śladu w życiu dorosłym, inni cierpią na depresję, izolację, podejmują próby samobójcze…. Ja wolę nie podejmować tego ryzyka. Moim zdaniem najlepiej pokonać mutyzm wybiórczy przy odpowiednim wsparciu otoczenia. Rodzice dziecka z mutyzmem wybiórczym potrzebują sami dużo wsparcia, a często nie mają nawet zrozumienia wśród rodziny i nauczycieli, czy nawet psychologów. Słyszą, ze dziecko jest uparte, że nie da się z nim pracować, bo nie mówi. Sama wiem jak trudno czasami postawić na swoim, dlatego tworzę razem z rodzicami i specjalistami, którymi temat mutyzmu stał się bliski projekt, którego celem jest wspieranie dzieci, rodziców i specjalistów. (…) A co robi dziś M? Jest w drugiej klasie. Zaczyna mówić coraz więcej w szkole oraz miejscach publicznych. Ma dużo wsparcia w postaci codziennych zajęć w szkole, które pozwalają jej mówić coraz więcej. Jej problemy sensoryczne są znikome. Anna Strzelecka, mama dziecka z mutyzmem wybiórczym.
 
(Artykuł ukazał się w „Poradniku Autystycznym” w 2015 roku)

Błąd nie jest porażką kiedy go zauważysz i naprawisz.

Każde działanie jest obarczone ryzykiem. Dobrze znamy powiedzenie, że błędów nie robi ten, kto nic nie robi. I bardzo dużo w nim prawdy, ale…
Brak działania w przypadku dziecka z MW jest największym błędem!
Każdy błąd – można naprawić i zmienić w sukces. Aby to zrobić na samym początku trzeba sobie ten błąd uświadomić.
Tutaj często moja ogromna rola – wskazanie działań, które budzą moje wątpliwości i prośba o przemyślenie. Pożądaną reakcją jest podziękowanie za pomoc i zastanowienie się nad swoim działaniem lub biernością. Niestety czasami reakcje bywają zgoła odmienne – jest obrażenie się, obrażanie mnie i „rzucanie talerzami”. W takich sytuacjach nie pozostaje mi nic innego niż wycofać się i poczekać aż minie złość. Liczyć na to, że zdrowy rozsądek będzie nad emocjami rodzica lub nauczyciela.
 
Jakie błędy najczęściej popełnia się w terapii MW?
1. Brak diagnozy lub niewystarczająca diagnoza.
Rozpoczęcie działań prewencyjnych na wczesnym etapie jest wskazane, ale nie powinno zaniedbywać się formalności, które umożliwiają otrzymanie formalnego wsparcia w razie niepowodzeń nieformalnych działań. W innym przypadku – stracimy cenny czas. Lepiej mieć diagnozę, która się do niczego nie przyda niż nie mieć – kiedy jest potrzebna. Dodatkowo – możemy jako rodzice pomylić MW z innymi zaburzeniami lub nie zauważyć zaburzeń, które są maskowane przez MW.
 
2. Zła kolejność działań.
Bardzo często spotykam się z tym, że zaczyna się formalną pracę z dzieckiem w szkole bez usunięcia czynników podtrzymujących MW, bez obniżenia lęku dziecka czy wreszcie bez zdjęcia presji. Wzmocnienie poczucia własnej wartości jest również ważnym etapem. Pomijając te ważne kwestie skazujemy dziecko na tortury, a siebie i nauczycieli na prawie pewne niepowodzenie naszych działań i szczegółowo przygotowanych planów najlepszej na świecie metody małych kroków.
Proszę Was, abyście nie zapominali o tym w jakiej kolejności należy pracować nad MW.
Ten błąd jest łatwo naprawić
 
Na dziś to będzie tyle cdn…